주향아 좀더 힘 내렴!

ⓒ 고성신문

1년간 병원비만 3천만원 넘어

20여 차례나 병원서 치료

“어린 것이 수많은 병을 몸에 지닌 채 고통 받고 있는 모습을 옆에서 지켜만 볼

지난 2004년 ‘전신성 홍반성 루푸스’라는 희귀성 난치병으로 주위를 안타깝게 했던 손주향양(구만초등 6년)의 아버지 손판식씨(48·구만면)는 눈물과 고통속에서 하루하루를 보내고 있다.(본지 2004년 9월 9일(271호)자 11면 보도)

그도 그럴것이 구만면에서 조그만 중국집을 운영하면서 넉넉하지 못한 살림으로 병원비만도 녹록찮은데 주향이의 병세는 날로 악화되고 있기 때문이다.

주향이는 그동안 꾸준히 병원 치료를 받아왔음에도 불구하고 ‘전신성 홍반성 루푸스’라는 초기의 병세 이외에도 루푸스 신염, 골다공증, 혈변, 만성위염, 세균성 방광염, 털과다증 등 7~8가지의 또 다른 합병증에 시달리고 있다.

이는 장기적인 약물치료로 인한 부작용에다 면역력이 떨어져 합병증이 발생하고 있기 때문이다.

주향이는 그동안 경상대학병원을 비롯, 강남서울병원, 세브란스 병원 등 20여 차례 입원과 퇴원하기를 반복해 왔다.

그러나 현재는 골다공증이 심한 데다 하지 신경까지 마비돼 걸음조차 제대로 걷지 못하고 있는 형편이다.

어머니 박미라씨가 늘 곁에서 업고 다니면서 병간호를 해야 하는 실정이다.

한창 자랄 나이라 성장판이 열려 있는 상태여서 골다공증은 수술도 받지 못한다.

1년 남짓 동안 주향이 밑에 들어간 병원비만도 3천여 만원이 넘는다.

어려운 가정 형편에 병원비 대기에도 벅찬 현실이지만 이제 막 피어나는 열세살의 어린 딸을 그냥 져 버릴 수 없는 부모의 애틋한 심정은 주변사람들까지 안타깝게 한다.

병원에서도 ‘더 이상의 기대를 할 수 없다’고 말하지만 손씨는 결코 희망의 끈을 늦추지 않는다.

“반드시 살려 내겠다”고 말하는 손씨는 딸의 병을 치유할 수 있는 약이 하루 빨리 나오기만을 학수고대하고 있다.

사실상 주향이의 병을 치료할 수 있는 뚜렷한 약이 아직 개발되지 않고 있다.

최근에는 우리나라에서 이 계통에 가장 권위있다는 세브란스 병원을 찾아갔지만 하루 병원비가 200만원 이상이 소요돼 손씨로서는 막막할 따름이다.

손씨는 “가난한 부모 만나 제때 치료 받지 못하고 자꾸만 병세가 깊어가는 딸을 바라볼 때 엄청난 죄책감으로 시달린다”며 “다른 아이들처럼 병석을 툭 털고 일어나 걸어 다니는 모습을 보면 여한이 없겠다”며 고개를 떨구고 만다.

가녀린 손목에 이제 더 이상 주사바늘 꽂을 데도 없는 주향이.

약물 부작용으로 인해 온 몸이 부은 채 병상에 누워 있으면서도 오히려 자신의 병간호를 하느라 고생하는 부모의 건강을 먼저 챙기는 딸 주향이를 생각하면 한시도 눈물 마를 시간이 없다는 손씨 부부.

다니지 않던 교회도 나가고, 누구 한 사람이라도 좋다는 약이 있다고 말하면 그곳이 어디든지 달려가는 손씨 부부에게 딸 주향이는 희망이며 곧 삶이다.

‘병원 안가는 것, 약 안 먹는 것, 부모님 걱정 끼치지 않는 것’이 소원이라는 딸 주향이.

올해는 명랑하고 건강했던 예전의 딸로 되돌아 오기만을 간절히 바랄 뿐이다.

■주향이 돕기 계좌:(농협)881-02-227295(예금주:박미라) (우체국)612184-02-014259(예금주:손주향)

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