|  | | ⓒ 고성신문 | | “이번 여름방학 때 아프다며 절어도 발가락이 아픈 줄 알았다. 9월 2일 개학을 하고 투포환 선수를 해야 하는데 다리를 전다며 선생님으로부터 병원에 가 보는 것이 어떠냐는 말을 들었다.”
삼산초등학교 6학년에 재학 중인 정윤호 학생은 평소 건강한 모습으로 학교생활에 충실한 아이였으나 학교에서 실시한 건강검진에서 간이 좋지 않았다고 했다.
군내 병원에 가서 피검사를 하니 큰 병원에 가 보라 했다. 창원에 있는 병원을 거쳐 하루 만에 서울의 병원으로 옮겼다.
검사 결과는 희귀난치성질환 윌슨병으로 진단 받았다. 병원에서 상태가 좋지 않아 간이식 수술을 받아야 한다는 말에 할머니 김점이씨는 눈앞이 캄캄해졌다.
할머니로서는 듣도 보도 못한 윌슨병, 도대체 어떤 병인지 가늠조차 어려웠다.
어떤 몹쓸 병이길래 착하디 착한 내새끼 손주를 괴롭히나 싶어 입에 밥도 들어가지 않는다.
윌슨병은 구리대사와 관련된 ATP7B에 돌연변이가 생겨 간에 구리가 계속 축척되어 간에 손상을 입히다가 간경화를 일으키는 병으로 현재 윤호의 간경화는 심각하여 간이식 수술만이 유일한 희망이다.
수술비는 3천만원으로 예상되며 새생명지원센터에서 1천만원은 지원예정이며 2천만원이 필요한 상황이다. 또한 수술 전후로 월 80만원의 통원치료비가 필요하다.
수술비도 수술비지만 사실상 간이식기증자가 나타나는 것이 더욱 중요하다. 현재 상담 후 3번째로 간이식 순번을 받았지만 언제 수술을 받을 수 있을지 알 수 없는 상황이다.
가구원 전체의 근로 능력이 없어 소득은 전혀 없고 기초수급자로 국가의 보호를 받고 있으며 할머니 김점이씨의 도움으로 생계를 유지하고 있다. 아버지 정모씨는 사고로 상해를 입고 여러 병으로 집에서 쉬고 있다. 누나와 동생도 검사를 받았고 다행히 이상이 없는 것으로 나타났다.
“워낙 활달했던 아이라 발병 후 집에만 있는 것이 안타까워 삼촌도 태워 주고 학교 선생님도 태워 주셔서 학교에 한 번씩 갔다. 선생님들께도 피곤해 하면 구석에 좀 누워있게 해 달라 부탁 드렸다. 하지만 얼마 전부터 머리가 너무 아파 도저히 못 가겠다고 해 가지 못하고 있다.”
김점이씨는 얼마 전부터 아이의 얼굴색이 변하고 있고 발과 다리가 더 붓고 있어 걱정이다. 할머니도 점점 식사량이 줄고 몸이 약해지고 있다는 느낌에 불안감을 감추지 못한다. 10월 30일 진료 예약이 되어 있지만 상태가 좋지 않으면 그 전에 데려오라는 병원측에 말이 가슴을 찌른다.
할머니는 가슴이 아프다. 아이에게 어릴 때부터 햄은 물론 인스턴트 음식을 해주지 않았다고 아픈 심정을 이야기한다. 음식과 윌슨병은 관계없다 해도 할머니는 마음에 남는가 보다. 할머니는 듬직했던 손자를 어쩔 수 없이 일터에 데리고 다녔다. 그런 것들이 상처가 된다.
“워낙 건강했던 아이라 더 서글퍼다. 감기 한번 하지 않은 아인데.”
군은 CTS기독교방송과 초록우산어린이재단을 통한 사랑의 리퀘스트 의료비 지원 등 정윤호 학생 돕기를 위해 발 벗고 나서고 있다. 아이의 발은 퉁퉁 부어 있고 다리를 전다. 그저 스마트폰이 갖고 싶은 윤호의 놓아버린 검은 색 책가방이 눈길을 잡아끈다. 풍물도 잘하고 스포츠에도 두각을 드러냈던 고성군의 아이가 아프다. 군민들의 따뜻한 관심과 사랑이 필요한 때다.
윤호에게 힘이 되어 주실 분들은 정윤호 우체국 612556-02-019759 혹은 고성신문사로 연락하여 주시길 바랍니다. |